Un proceso de enfermedad, la noticia acerca de un diagnóstico de salud desfavorable, implica para una familia el inicio de un recorrido que transita diferentes emociones: el amor, la desesperación, el enojo, la desesperanza, el dolor.
Eliana Gonard, licenciada en psicología, decidió abordar y poner en palabras esta problemática partiendo de la experiencia personal vivida con la enfermedad de su madre.
De esta manera, vio la luz “Cuando el diagnóstico toca a tu puerta”, un libro que pretende explicar el acompañamiento desde su lugar de hija (atravesada por la enfermedad de cáncer de su mamá) y su rol y función como psicóloga, en el que desde hace 15 años brinda respaldo profesional a familias y personas con diagnósticos de discapacidad.
En un mano a mano con “El Periodista”, la autora comenta algunos de los aspectos más importantes de esta obra, que llegó a presentarse en la Feria Internacional del Libro, concretada entre abril y mayo de este año en Buenos Aires.

Un camino no esperado

Eliana explica en el inicio del diálogo que el libro llega “a partir de una adversidad de la vida, cuando nosotros recibimos por segunda vez el diagnóstico de cáncer de mamá. La situación, el proceso, nos llevaba a un camino no esperado. Para mí, siempre la escritura fue un canal de expresión, así que significó poner en palabras todo esto que me estaba atravesando”.
Mientras escribías empezabas a darte cuenta del proceso que estaban transitando como familia… ¿Cómo congeniaba todo eso con tu faz profesional?
En la medida en que yo iba escribiendo y en los momentos de relectura del libro, empecé a encontrar que esto que nos pasaba como familia, lo que me pasaba a mí como hija, era lo que siempre escuchaba y en lo que había acompañado tanto a familias como pacientes con diagnósticos de discapacidad. Más allá de las diferencias de diagnóstico, observaba cómo los procesos eran semejantes y de ahí nace este libro. Nace para poder empezar a poner en palabras. Yo en todo momento remarco en la publicación que no se dan recetas, porque cada situación o persona es única. Por eso a lo largo del libro se va entrelazando constantemente mi experiencia personal como hija, (acompañando esta enfermedad que nos atravesó, más allá de estar en el cuerpo de mamá) y el hecho de haber acompañado a familias con diagnóstico de discapacidad, en momentos en que ya tenían esa noticia y siendo yo quien la transmitía.
Son dos miradas que se entrecruzan. ¿Cómo se disocia eso, es difícil?
Ahí nos encontramos con que podemos tener toda la teoría, pero cuando una situación nos atraviesa (porque esto es lo que sucede) representa una adversidad que llega a nuestra vida y rompe con el equilibrio. Entramos en un momento de crisis ante la situación de lo inesperado; acá era como empezar a mirar desde otro lugar, poder conocer que esto era esperable, pero hay que transitarlo igual. Creo que es sano poder hacerlo, en momentos yo podía saber que esto formaba parte del proceso, pero cuando la emoción nos atraviesa en muchas ocasiones la defensa nos supera.
Más allá de las generalidades que puede tener un diagnóstico, el nombre está impregnado de un significado, que va a estar atravesado por esa familia, por nuestra historia. Y esta significación es importante para tener en cuenta qué sucede, cómo nos posicionamos ante esto, cómo nos enfrentamos y cómo luego lo vamos a transitar.
En uno de los capítulos abordás específicamente la cuestión del duelo…
Exactamente. El duelo no es ante una pérdida física únicamente, sino que también se da cuando sucede algo de nuestra vida que no responde a lo que queríamos, a lo que habíamos soñado, a lo que estábamos planificando. Esas etapas del duelo son necesarias y sanas. El duelo está independientemente del desenlace, porque hay gente que supera el cáncer y hay otros que quedan a mitad de camino. Es ante el diagnóstico, después está lo que sucederá; tanto en la situación de cáncer (lo que me pasaba a mí como hija) como en la situación de la llegada de una discapacidad, en donde yo trabajo. En este último caso no lo lleva a una situación de un fallecimiento sino de ciertas limitaciones, ciertos desafíos que se van a presentar y en donde hay que poder construir las herramientas necesarias para esa situación singular.
¿El libro pretende ser una herramienta para aquellos que atraviesan las mismas situaciones? ¿Se queda en tu experiencia personal o buscas algo más?
Yo en realidad busco algo más, por eso queda marcada mi impronta profesional a lo largo del libro más allá de que está en un vocabulario accesible. En todo momento, cuando hice la corrección, buscaba que fuera algo accesible para todos. Que sea una herramienta para poder acompañar cuando se revela un diagnóstico, más allá del nombre.
Un diagnóstico llega y está en el cuerpo de una persona, pero atraviesa a toda la familia. Entonces es tan importante poder pensar en ella, en la importancia de lo social, en esto de poder trabajar y cómo voy a favorecer la resiliencia (este término que tan de moda está pero que resulta complejo poder alcanzar). En realidad, somos todos resilientes, pero el tema es favorecer esta aptitud para afrontar la situación que me está sucediendo.
También me interesó destacar en el libro a los profesionales que acompañan, porque para mí fue clave pensar en esta doble cara. Por un lado, yo como profesional psicóloga acompañando a pacientes y familias, Por el otro, cuando necesité ser acompañada por profesionales, la importancia de poder confiar en quien estaba a nuestro lado en ese proceso, complejo, largo y que moviliza a todos.

Un proceso para construir

¿Qué devolución obtuviste una vez que el libro vio la luz?
Realmente son distintos momentos. El primero de ellos fue el de escribir, luego la corrección y cuando lo tuve en manos era el tiempo de poder compartirlo con los demás, con la sociedad. Para mí significaba toda una incertidumbre saber cómo iba a ser el impacto. Resultó sumamente gratificante; lo presenté en Tres Arroyos, en el Museo Mulazzi, el 29 de noviembre del año pasado. Fue muy emotivo para mí ver la cantidad de gente que se acercó, que se interesó, lo que se generó en ese momento. El resultado final está en la devolución del otro. Cuando me decían: “me vi reflejada, podía entender, todo esto explica lo que me fue pasando”, sentí que había cumplido con mi objetivo. Identificarnos con el otro implica un proceso para poder construir.
Posteriormente, en el verano lo presenté en la Biblioteca de Claromecó. Fue otro momento en el que se pudo profundizar el intercambio de experiencias, de cuestiones personales. Hasta que llegó el tiempo de ponerlo a consideración en la Feria Internacional del Libro, el pasado 1 de mayo. Esto sucedió en el stand de Autores de Argentina, la editorial que me abrió las puertas para este proyecto.
Finalmente, y con el objetivo de lograr un espacio en el que la palabra circule (para significar, construir) pensé en el armado de una charla-taller. Se concretó el pasado 5 de junio en la Biblioteca Cacuri. Más allá de que se trabajaron de modo teórico ciertos términos (como el diagnóstico, la llegada, el impacto en la subjetividad, el duelo) la idea fue abrir el juego para que los asistentes se pudieran escuchar. Esta escucha también implica mirarnos internamente y entender desde qué lugar estamos atravesando esta situación.
Y en ese derrotero para que la palabra siga circulando, ¿cuál es el próximo paso?
No tengo ningún proyecto inmediato, pero en verdad me interesa generar estos espacios en los que el libro sea un medio y una herramienta para poder abrir, para lograr un cierto movimiento en personas que estén atravesando situaciones semejantes. Me parece que el recorrido de cómo se fue dando es un proceso que continúa. No sólo queda cuando uno tiene el libro en las manos, sino que se va dando también en el intercambio y en la respuesta posterior de los demás.