notas edicion de papel

EL CONMOVEDOR TESTIMONIO DE GUILLERMO JAIME EN EL DIA DEL PADRE

Todo por amor

Matías Jaime falleció el 10 de noviembre de 2013, a la edad de 5 años, víctima de leucemia. Sus padres, Verónica Solans y Guillermo Jaime, decidieron emprender una cruzada en su recuerdo: concientizar a la población sobre el trasplante de médula ósea y lograr que Tres Arroyos sea un centro receptor. “El Periodista” y su conmovedor testimonio, en el Día del Padre

Junio 2014

Matías Jaime falleció a los 5 años, afectado de leucemia. En su nombre y por su lucha, los padres buscan sembrar conciencia

Usted y su esposa están organizando una ONG, ¿Cómo surge esa idea, Guillermo?
Nosotros, estando en Buenos Aires, veníamos pensando que todo lo que nos había pasado con Matías teníamos que devolverlo en algo. Las muestras de cariño que nos daban…Veíamos padres que al no saber cómo actuar se les dificultaba todo mucho. La idea era que cuando volviéramos a Tres Arroyos debíamos hacer algo en esta ciudad. Lo que  a nosotros nunca se nos pasó por la cabeza era que íbamos a volver solos, sin Matías. Nos tomamos un tiempo, porque los primeros meses fueron extremadamente duros. Sabemos que lo siguen siendo y lo van a seguir siendo. Pero esos primeros meses, cuando te enfrentás a esta situación de ir hablar al hospital para encarar estas cosas, necesitás estar fuerte. Es un tema que nos toca muy adentro. Porque si no fuera por esto, no estaríamos haciendo esta nota. Es volver todo al principio, y necesitábamos estar fuertes. Nuestro objetivo es que el Hospital Pirovano sea un receptor de médula ósea. Que las personas que quieran ser donantes no tengan que ir a lugares habilitados en Bahía Blanca, Pringles, Tandil o Mar del Plata. Para eso tenemos que cumplir con muchos ítems que propone el INCUCAI. Le propusimos a la doctora Mónica Capellari (N. de la R.: Directora Técnica del Centro Municipal de Salud), aportar nuestra experiencia y que ella nos brindara su apoyo. En otros lugares se tardó dos años en conseguirlo. Nosotros hablamos unos 40 minutos con la doctora y enseguida aprobó nuestra idea. Con el correr de los días nos comenzamos a comunicar con el INCUCAI para tener mayores conocimientos. Nos enteramos que chicos del Rotaract estaban trabajando en este tema y nos comunicamos con ellos. Nos encontramos con chicos muy jóvenes y es muy valorable lo que están haciendo. Sabemos que en Tres Arroyos hay muchísima voluntad para donar médula, lo vemos por las redes sociales o a través de las notas que nos han hecho, nos comentan. Pero hay muchas cosas que no se saben y es importante que se conozcan correctamente. No nos sirve que los primeros días vaya muchísima gente a sacarse sangre y cuando la llamen para ser donantes no tenga los conocimientos necesarios y se arrepientan. Queremos que todos estén informados sobre qué es donar médula, las posibilidades que hay de salvar otra vida.
Una vez que consigan que este centro receptor funcione en Tres Arroyos, ¿terminarían su trabajo?
No. Cuando vos pasás por la terrible situación de perder un hijo, sabés que van a seguir apareciendo chicos con leucemia, que van a pasar por la situación de Matías, como habrá muchísimos nenes que tendrán la posibilidad de tener una vida más normal. Nuestro objetivo a largo plazo es que todos los padres, dentro de lo que es el tratamiento y la necesidad de un trasplante de médula, les sea todo más accesible. Al difundir esto podés tener la posibilidad de entender, y cuando pasás por una situación así, tener los conocimientos necesarios. Te cuento una anécdota: fui a buscar a mi nene de 11 años a Boca. Cuando salía, venía conversando con otro nenito que le preguntaba ¿qué están haciendo tus papás? Más allá del objetivo, de que el hospital sea un receptor de médula, aspiramos que toda la gente se informe. Queremos que esto se difunda, porque esto hará que los padres, estando en el proceso o una vez terminada la enfermedad, sepan que la realidad para los nenes será igual. Por ejemplo, Agustín Sotelo, un chico de Chaco, tuvo la enfermedad, fue a trasplante y hoy va a cuarto año de la secundaria, haciendo una vida normal. Pero en ese proceso los nenes sufren situaciones. Por ejemplo este nene que te cuento, porque no tenía pelo, entraba primero a la escuela y se iba último para que nadie lo viera. Si nosotros conseguimos que otros compañeros piensen y pregunten qué pasa, entenderán que estar pelado es solo eso. Que por supuesto hay que tomar precauciones, pero es hora que empecemos a tomarlo como algo natural. Que no se sientan observados, porque eso influye en el proceso de la enfermedad. No deben sentirse mirados. Es entendible la mirada del otro, pero a uno le dan ganas de decir “mirá que le falta el pelo, nada más”. Es un nene que se va a tener que cuidar, pero piensa, siente, quiere jugar. La enfermedad hace que tengas que postergar situaciones de la vida, que vos podrás hacerlas más adelante.
¿Matías necesitaba un trasplante de médula?
La leucemia tiene un proceso de ciclos de quimioterapia. Algunas ya se sabe que por protocolo deben realizarse, y se van modificando o no. Matías empezó lunes, miércoles y viernes. Luego de jueves a domingo, después por semana. Algunas duran 8 o 24 horas. Pero nuestra intención no es informar sobre el tratamiento. Sino concientizar sobre la donación de médula. Queremos que los chiquitos se puedan integrar, que durante la enfermedad puedan pasarlo lo mejor posible.
¿Alguien se acercó a pedirles ayuda o información?
No, la verdad que no sabemos si alguien acá está pasando por una situación similar. Más allá de lo que sabemos sobre Simona. Sí hemos conversado con una persona de General Pico, que es donde nosotros vivimos un tiempo, y que no sabíamos que había perdido un hermano de 16 años.
¿De qué manera se sigue adelante?
Nosotros podemos estar conversando de música y nos podemos poner de acuerdo o no, podemos conversar de deportes y acordar o no. Pero si yo me pongo a conversar sobre lo que a mí me pasa, la pérdida de un hijo es difícil. Seguramente vos me vas a decir ‘yo te entiendo porque…’, pero no me vas a entender. Sabemos que la gente te habla de corazón y por ahí te dice “empezá a trabajar porque te va a hacer bien”, “pensá que tenés un hijo y a tu señora”. Pero antes de que falleciera Matías, yo sabía que tenía un hijo y una señora, trabajábamos porque lo necesitamos. Son cosas que no se pueden comparar. Yo no puedo decir ahora lo voy a querer más a Juan Pablo porque no lo tengo a Matías. Yo los quiero a los dos por igual. Los voy a seguir queriendo a los dos por igual. La gente, por el afán de ayudar, de consolar, dice “pensá que ahora él está bien”, pero Matías conmigo estaba recontra bien. Sé que la gente quiere colaborar para que vos estés bien. Yo soy creyente y puedo creer que Matías está mejor que como estaba en la última etapa de su enfermedad. Pero vos querés jugar a la pelota y no lo tenés. Pasa por la ausencia de lo físico. Todo lo demás, sabés que va a estar siempre, en todo momento. Tengo momentos de muchísima tristeza. Aprendés a vivir con eso. Nosotros hace poco fuimos a una fiesta. Bailamos, lo pasamos re bien. Hacemos todo intensivo: si te reís, lo hacés la mayor cantidad de tiempo posible. Porque sabés que después de la risa...Yo tengo ganas de llorar y lloro mucho, para que se me pase la angustia y seguir adelante sin preocupar a los demás. Aprendés a reírte más. La realidad es que hacés lo que te sale en el momento. Yo no me levanto con muchas ganas de llorar. Y por ahí, alguna cosita te despierta el dolor. Hace unos días venía manejando el auto y pensé “cuando llegue a casa me saco los zapatos porque me duelen  los pies”. Y esta situación tan cotidiana me llevó a recordar que cuando llegaba a casa Matías me traía las pantuflas y llegué, me senté y se me vino el mundo abajo. Si tenés ganas de llorar, tenés que hacerlo. Si querés reírte, también. Hay que desahogarse. No encuentro otra forma que no sea llorar. Así me desahogo yo. Lo simple sirve de disparador para el dolor. Me siento a ver una carrera, y él estaba al lado mío. O preparar el asado y él hacía una fogarata... Esas son las cosas que más extrañás.

“El Club de los Pelados”

Guillermo Jaime recordó, con “El Periodista”, que cuando Matías finalmente perdió el cabello a raíz de la quimioterapia, llegó al hotel donde se hospedaba con su mamá y les dijo a los otros nenes, que también viven ahí mientras dure el proceso de la enfermedad: “Ahora si estoy en el Club de los Pelados”.
Sus dichos ‘prendieron’ en el grupo y se conformó ese club, que aún perdura y del cual Matías fue el primer presidente.
“Los chicos ya no se sienten tan mal cuando pierden su pelo, porque se sienten parte de ese club”, aseguró Guillermo.
En ese mismo lugar, que aloja a los pequeños que esperan recibir tratamiento por sus patologías, se celebraban cada mes los cumpleaños. Desde que falleció Matías esto dejó de hacerse. Pero se retomará el 7 de junio y los papás del niño tresarroyense viajarán para estar presentes.

Matías y su papá, Guillermo Jaime. “Si tenés ganas de llorar, tenés que hacerlo. Si querés reírte, también”, dijo el papá a “El Periodista”

Matías y su mamá, otro ejemplo de lucha contra la adversidad

Del álbum familiar, Matías con su hermano Juan Pablo

“Ahora si estoy en el Club de los Pelados”, dijo Matías, sin cabello por efecto de la quimioterapia, a los otros chicos. Sus dichos ‘prendieron’ en el grupo y se conformó ese club, que aún perdura

En un festejo de cumpleaños, Matías junto al jugador Teo Gutiérrez. El pequeño era fanático de River y Gutiérrez le firmó una pelota

 
 
Castelli y Pardo
 

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